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정치/사회

인터뷰 - 최동표 정신장애인재활시설 한마음의 집 원장

정신장애는 위험한 것이 아닌 관리해야 할 질환

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입소자들과 함께 독도원정대를 구성하고 독도를 탐방한 모습

 

본지는 정신장애인들의 공동생활체인 한마음의 집 최동표 원장을 찾아 한마음의 집의 운영목적과 현황, 또 앞으로 정신장애인에 대한 인식개선의 필요성과 이를 위한 최동표 원장과 관계자들의 노력에 대해 들어보았다 -편집자 주-

 

Q 한마음의 집은 어떠한 시설인지 말씀해 주십시오

A 한마음의 집은 1995년 2월 병원에서 퇴원한 정신장애인들이 사회에 복귀하여 독립적으로 살아갈 수 있도록 돕기위하여 중간다리 역할을 하는 정실질환자 정신재활시설 공동생활가정으로 개원한 시설입니다.

 

현재 서대문구 연희로 39다길 20번지에 소재한 시설로 최동표 원장을 중심으로 7명의 직원들이 헌신과 봉사의 마음으로 6명의 입소자들의 재활을 위해 헌신하고 있습니다.

 

한마음의 집은 정신장애인의 증가에 따른 정신질환의 예방과 효율적인 관리를 위하여 수용위주의 치료가 아닌 사회적응훈련 및 재활치료 등을 통하여 지역사회로이 복귀를 촉진하며 치료 상 적절치 못한 가정환경을 가진 환자들에게 주거를 제공함은 물론 치료적 환경의 주거 생활을 통해 병의 만성화를 막고 사회복귀를 촉진시킬 목적을 갖고 있습니다.

 

또한 만성 정신장애인들에게 취약한 독립성과 자발성을 증진시키고 기본적인 자기관리, 일상생활관리, 복약관리, 대인관계기술 등의 훈련과 개인에게 취약한 부분의 독립생활을 가능하게 하기위한 목적으로 설립되었습니다.

특히, 정신장애인들이 함께 모여 서로 사랑과 존중으로 생활하는 한마음공동체로 정신장애인에 대한 편견없이 인간의 존엄성을 지켜 함게 평등한 삶을 이루기 위한 한마음 공동체입니다.

 

Q 아직 정신장애에 대한 인식이 되어 있지 않은 것 같은데 정신장애라고 하는 것이 어떤것인지 설명해 주십시오

A 정신질환이나 정신장애인에 대한 방송과 언론에 보도되는 내용이나 시민들의 인식은 위험하고 무서우며 이상한 사람들이라는 그릇된 편견이 만연되어 있는 것이 사실입니다.

 

정신장애라고 하면 다운증후군 등과 같은 선천적인 지적장애와는 달리 다양한 상황에 따라 형성되는 후천적인 정신적 질환으로 생명과학대사전을 통한 의학적 견해로 심리면 또는 행동면에 나타나는 마음의 기능부전. 정신의학적으로는 그 원인에서 원인과 유전에 기초되는 것으로 생각되는 내인성 정신장애, 신체적, 기질적 원인에 의거하는 기질성 정신장애, 심인에 기초되는 심인성 정신장애 등으로 구분하지만, 실제로 그 원인은 그다지 뚜렷하지가 않고 오히려 복수의  생물학 적 개체요인과 사회, 심리적 환경요인에 의해 복합적으로 일어나는 장애라고 할 수 있습니다.

 

또한 미국정신의학협회(American  Psychiatric  Association)에 따르면, 개인에게서 발생하는 임상적으로 중요한 행동적 또는 심리적  증후군이나 패턴을 지칭하며 정신장애는 생물학적 관점에서 나온 용어로 비정상적인 심리상태를 질병 또는 장애라고 보는 견해를 가진다고 설명합니다.

 

이 관점에서는 비정상적 심리상태가 신체적 질환과 마찬가지로 유전이나 뇌 손상과 같은 내부적인 신체적 원인으로 유발된 심리적인 증상으로 내부적 원인의 특성에 따라 장애마다 독특한 증상의 패턴과 진행 과정이 나타나며, 치료해야 할 질환으로 보며 정신장애로 진단받은 경우 고통, 손상, 심각한 위험의 세 가지 특징 중 최소한 하나 이상의 증상을 보이며 정신장애는 때로 심리장애 혹은 정신질환이라는 용어로도 사용됩니다.

 

안타까운 것은 아직도 우리나라에서는 정신장애를 정신병 혹은 미친병이라고 취급하며 가족마져도 외부에 알려질까 숨기는 경우가 대부분이라는 것입니다. 이것은 미친병이 아니라 의학으로 약으로 치료하고 관리해야 할 질환이라는 것입니다.

 

요즈음은 공식적으로 이 장애를 조현병이라고 표현합니다.

 

조현병(調絃病)은 단일 질환으로 설명되지만 실제로는, 유사한 증상들을 보이나 다양한 원인을 가진 질환군으로 보는 것이 타당하다고 여겨지며 조현병 환자들은 다양한 임상 양상, 치료 반응, 그리고 병의 경과를 보입니다.

조현병에만 나타나는 특이 증상은 따로 없으며 정신상태 검사만으로 조현병으로 확진하면 안되며 다양한 내과적 질환과 타 정신과 질환에 대한 감별이 이루어져야 합니다.

 

특히, 조현병의 대표적인 증상은 망상과 환각으로 망상이란 사고에 장애가 생긴 것으로, 그 사람의 교육적, 문화적 배경을 고려하더라도 사실이 아닌 것을 사실이라고 확신하는 것을 말한다. 망상의 내용은 피해 망상, 과대 망상부터 신체적 망상에 이르기까지 다양합니다.

 

환각이란 감각기관에 대한 외부자극이 없는데도 마치 있는 것처럼 지각하는 것으로, 질적으로 실제 지각과 비슷하다. 조현병에서는 환청이 가장 흔히 나타나는데 사람 목소리가 가장 많고 그 밖의 소리나 음악으로도 경험하며 이상한 말과 행동을 하는 등 와해된 언어와 행동을 보이고, 움직임과 의사 소통이 심하게 둔화되는 긴장증적 행동을 보이는 경우도 있습니다.

 

調絃病의 한문적 풀이를 보면 현악기의 현을 조율하지 않으면 음이 소위 삑사리라고 하는 탈음이 나듯이 사람의 정신도 끊임없이 조율하고 관리하지 않으면 질환이 생길 수 밖에 없고 그 사회의 현상이 다양해 질수록 그 정도는 심해진다고 볼 수 있을 것입니다.

 

다시말해 정신장애는 무섭고 위험하다는 편견을 버리고 약이나 상담, 재활치료 등 다양한 방법으로 계속해서 조율해 주고 관리해 주면 지극히 정상적으로 생활할 수 있는 질환이라는 것을 강조하고 싶습니다.

 

Q 현재 정신장애를 갖고 있는 장애인의 상황은 어떠한지 말씀해 주십시오

 

A 2017년도 보건복지부 통계에 따르면 남자가 13.2%, 여자가 16.8%가 정신장애를 앓고 있다고 합니다.

 

실제로 전 세계의 조현병은 개인이 평생 단 한 번이라도 걸릴 확률인 유병률은 1%로 비교적 흔한 정신질환이며 우리나라의 경우 조현병 환자의 수는 약 50만 명으로 그들의 가족까지 포함한다면 200만 명이 넘는 국민들이 조현병으로 고생하고 있다고 합니다.

 

다시 말해서 정신장애는 극히 흔한 질병중에 하나이며 자신도 자신의 가족도 언제든지 앓을 수 있는 질병이라는 것입니다.

 

또한 흔히 우울증이라고 하는 증세 역시 바로 정신장애요 조현병의 일종이라 할 수 있다고 한다면 이는 무서워하고 두려워 할 것이 아닌 항상 자신과 가족과 이웃에게서 찾아 볼수 있고 관리해야 한다는 인식을 갖는 것이 매우 중요하다고 생각합니다.

 

더욱 관심을 가져야 할 부분은 그 연령대가 고교생은 물론 그 이하로 점차 낮아지고 있다는 것이 더욱더 관심을 가져야 할 부분이라고 생각합니다.

 

Q 안타까워하는 원장님의 심정을 알겠습니다. 원장님께서는 한마음사회적협동조합 이사장과 서울시 정신재활시설협회장을 맡고 계시는데 그러면 이러한 정신장애에 인식개선을 위해 어떠한 일들을 하고 계신지요

 

A 저는 정신장애인 인식개선 사업을 위해 ’내마음이 들리니‘라고 하는 한마음의 집 영화제작 프로젝트를 시행하고 있습니다.

대표적으로 2013년도에 제작 발표한 ’일요일 오후‘를 시작으로 ’만복아 약멱자‘, 2014년도 ’꿈꾸다‘, ’청춘‘, 2016년도 제작한 옆집 등 다수의 작품들이 있습니다.

 

대표작인 ‘옆집’은 장애인과는 다르다고 칭하는 우리 안에 매우 공고하게 자리잡고 있는 정신애인에 대한 사회적 편견에 관한 이야기로 영화 연출자인 성승택 감독이 이사온 후 옆집이 정신장애인들이 모여 사는 ’한마음의 집‘이라는사실을 알고 장애라는 편견에 다시 이사가야하나하는 갈등에 빠지지만 이들이 평범한 옆집 이웃이라는 사실을 곧 깨닫게 되었다.

 

이 성 감독은 옆집 정신장애인들이 겪는 일상적 상황을 따라가며 그들의 삶도 우리의 일상과 크게 다르지 않다는 사실을 다룬 다큐멘터리 영화로 2017년 부산국제영화제 BIFF MECENAT 수상과 대만 TAOYUAN FILM FESTIVAL 상영, 제18회 장애인영화제 대상을 수상하는 등 수작으로 인정 받기도 했다.

 

또한 2014년도 ‘청춘’은 끊임없이 정신장애인 인식개선을 위해서 정부 지방자치단체 정신보건 관련기관이 노력하고 있지만, 아직도 정신질환이 있다는 이유로 지역에서 배척하고 지역주민들의 민원의 대상이 되고 헌법에 보장된 기본적인 인간의 권리마저 위협받고 있어 이를 위해 ‘내마음이 들리나-청춘’을 제작했습니다.

 

또 95년 정신보건법 제정이후 많은 공동생활가정이 운영되고 있으나 정신장애인이 마음을놓고 살 수 있는 곳은 그리 많지 않고 지역주민과의 관계, 독립후 찾아오는 불안, 사람들이 바라보는 편경이 없는 세상을 살고자 하는 당사자의 마음과 공동생활가정의 필요성을 위해 종사자와 회원들의 솔직한 마음을 인터뷰형식으로 담아낸 ‘꿈꾸다’

 

특히, 정신장애인이 처음 입원하는 과정은 이유도 모르고 강제적으로 차에 실려 정신병원이나 요양원에 수용되는데 그 경험은 매우 끔직하고 공포스러우며 퇴원하는 과정도 당사자의 권리는 없고 가족과 치료진에 견해가 우선되는 등 증상관리와 치료적 목적이라는 명분하에 당사자의 기본권이나 자기결정권이 제한되는 현실을 이야기하기 위해 제작된 ‘만복아 약 먹자’

 

가장 먼저 2013년도에 제작한 ‘일요일 오후’는 정신질환이나 정신장애인에 대한 방송과 언론에 보도되는 내용이나 시민들의 인식이 위험하고 무서우며 이상한 사람들이라는 그릇된 편견을 가지고 있어 이 영화를 통해 정신질환이나 정신장애인에 대한 일반인들이 획일적이고 부정적인 인식이 다양하고 긍정적이며 밝은 관점으로 변화될 수 있기를 바라는 마음으로 제작했습니다.

 

그 외에도 춘계나들이와 여름수련회, 설 명절나기와 동계나들이 행사, 생일 파티 등 다양한행사를 진행하고 있으며 특히 특화사업으로 2019년에 ’나를 사랑! 나라 사랑! 독도 사랑!‘이라는 주제로 실시했던 독도 원정은 3박4일간 울릉도와 독도 연수는 의미있고 뜻 깊은 행사로 회자되고 있습니다.

(상)춘계 나들이  (하)입소자들 함께 생일축하 하는 모습

 

Q 20여년이 넘도록 한마음의 집을 운영하셨는데 어려웠던 점이 있다면 어떤 것들이 있는 지 말씀해 주십시오

 

A 어려웠던 점이라면 아마도 모든 것이 어려웠다고 할 수 있을 것입니다. 특히 어려웠던 점, 문제점들을 위해 여러 가지 영화들을 제작했고 그 영화제작의 의미속에 어려웠던 모든 내용들이 다 들어 있습니다.

 

일반인들의 편견, 무엇보다 무섭고 이상한 사람들로 경원시하는 모습과 눈빛들은 우리들을 가장 고통스럽게 하는 요소라고 할 수 있을 것입니다.

 

장애 중에도 이젠 지적 장애 등은 많은 인식개선이 이루어진 것에 반해 정신장애는 상대적으로 방송과 언론을 비롯한 기관들 조차도 편견으로 바라보고 있다는 것입니다.

 

그러한 사실들로 인해 지원도 원만하지 못해 운영에도 많은 어려움이 있다는 것을 말씀드리지 않을 수가 없습니다.

Q 시설은 어떻게 운영하고 있습니까

 

A 한마음의 집은 서울시로부터 지원을 받고 있는 시설이지만 기본 인건비 등의 일부 지원과 입소자들의 입회비, 그리고 일부 후원자들의 후원으로 운영하고 있으나 열악한 사실을 부인할 수 없습니다.

 

특히, 시설은 언제 건물주로부터 사용마감 통보가 올까 항상 전전긍긍하며 임대료 문제등 재활관리 만도 어려운데 운영의 문제까지 항상 공존해 더욱 어렵기도 합니다.

 

Q 관계기관에 건의하거나 당부드리고 싶은 말씀이 있다면

 

A 어쩌면 반복되는 내용이겠지만 정신장애인에 대한 편견을 시정하고 관심을 가져 달라는 것입니다.

 

정신장애인에 대한 인식을 개선하기 위해 안타까운 마음으로 영화를 제작했으나 영화를 상영할 기회를 만들기가 영화는 만드는 것 보다 더욱 어렵다는 것입니다.

 

예를들면 1995년 12월 정보보건법이 통과된후 서대문구가 최초로 시범사업을 시작했으나 그후 전혀 변합이 없습니다. 서대문구 뿐 아니라 서울시도 정부도 만들어진 법에 따라 정신장애인에 대한 인권이 보장될 수 있기를 기대합니다.

 

간절한 마음으로 건의할 것이 있다면 우리 서대문구에 정신장애인을 위한 공동주택이 있었으면 좋겠다는 것입니다.

 

그래서 정신장애인들 뿐만이 아니라 정신장애인들이 일반인들과도 자연스럽게 어울리며 사회성을 키워 갈 수 있는 계기가 마련되었으면 좋겠습니다.

 

치매가 가정의 문제에서 이제는 사회의 문제요 정부의 문제로 관리되고 지원되고 있듯이 정신장애도 사회와 정부가 관심을 갖고 관리하고 지원하여 사회에서 발생할 수 있는 잠재적 사고를 사전에 예방하고 정신장애인들이 사회의 한 구성원으로 거듭날 수 있는 기회를 가질 수 있도록 많은 관심을 부탁드립니다.

 

또한 구민들께서도 관심을 갖고 한마음의 집이 사회의 필요한 인재를 양성하는 바로 나의 옆집이 될 수 있도록 많은 관심과 후원을 부탁드립니다.

 

한편, 최동표 원장은 “지역사회 속에서 자리를 잡고 살아가기까지 많은 어려움이 있었지만 그래도 각계각층의 많은 분들의 이해와 도움이 있었기에 현재의 한마음의 집이 가능할 수 있었다” 며 “그동안 한마음의 집은 지역사회와 꾸준한 교류를 통해 주민들이 가지고 있느니 정신질환에 대한 편견을 줄이기 위해 노력하고 있으나 아직도 많은 이들이 정신질환하면 ‘미쳤다’라고 생각하고 피하는 것이 현실이며 이 것은 그들에게 덧 씌어진 편견으로 인해 힘겹게 살아가고 있다”고 안타까움을 전했다.

 

또한 “그동안의 도움과 손길이 소중한 이웃과 함께하는 밑거름이 될 수 있었다”며 지속적인 관심과 후원을 부탁드린다고 당부했다.

 

서대문구 서대문구의회 서대문구소방서
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